Registo nacional de doentes que sofre de paramiloidose é urgente

Declarações do presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose

21 abril 2011
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De acordo com o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), o registo nacional de doentes que sofrem de paramiloidose é “urgente” porque vai “prevenir e melhorar os cuidados de saúde” dos portadores dessa patologia.
 

Carlos Figueiras revelou à agência Lusa que quando o Registo Nacional de Paramiloidose (RNP) for uma realidade vai ser possível “fazer o levantamento exaustivo de todos os portadores desta doença”, porque "há muitos casos em Portugal que não estão identificados”.
 

Em Lisboa, por exemplo, surgiram, nos últimos cinco anos, “mais de 500 pessoas com paramiloidose”, mas Carlos Figueiras acredita que quando existirem números reais “vamos ter uma desagradável surpresa”.
 

Desta forma, é necessário “trabalharmos com dados concretos e não fazer-se suposições, porque está-se a falar de um problema de saúde pública", acrescentou.
 

A paramiloidose é uma doença neurológica rara e sem cura, que é caracterizada pela deposição extracelular de fibrilhas amilóides em diversos tecidos, em particular no sistema nervoso. Esta doença, que é mais conhecida como “doença dos pezinhos”, manifesta-se entre os 25 e 35 anos, é transmitida por via genética e tem como principais sintomas uma grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.
 

Esta doença afecta sobretudo os membros inferiores, alastrando-se depois para os superiores, causando perturbações a nível dos sistemas digestivo e nervoso. Causa ainda, problemas cardíacos.
 

Os primeiros casos de paramiloidose foram detectados na década de 40 pelo neurologista Corino de Andrade, depois de observar pescadores da zona da Póvoa de Varzim que não sentiam dor quando se cortavam nas cordas dos barcos ou se queimavam com os cigarros.
 

De acordo com a Associação Portuguesa de Paramiloidose, existem em Portugal cerca de “duas mil pessoas” com esta doença, mas há mais “seis mil casos assintomáticos”, ou seja, têm o gene mutante, mas não apresentam manifestações clínicas da patologia.
 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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