Primeiras Jornadas Nacionais sobre Doenças Raras

Especialistas defendem criação de base de dados

23 maio 2006
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Especialistas em doenças raras defenderam a criação urgente de uma base de dados para identificar os problemas e estabelecer um plano de intervenção em Portugal, onde se estima existirem 300 destas patologias. A cada dia que passa são caracterizadas cinco novas doenças raras, estando já descritas cerca de sete mil, segundo a Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, que promove as Primeiras Jornadas Nacionais sobre Doenças Raras que hoje encerram em Lisboa. Em declarações à Agência Lusa à margem das jornadas, a presidente da Raríssimas, Paula Costa, afirmou que à excepção da associação, "em Portugal não existe coisa nenhuma relativamente às doenças raras" e que a falta de uma base de factos "é um problema grave". Fontes: Lusa e Diário de Notícias MNI- Médicos Na Internet

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