Portugal e Itália juntos no diagnóstico de Doenças Raras

Protocolo assinado em Lisboa

11 junho 2007
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A Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras e a Fundação Italiana B.I.R.D. (Mauro Baschirotto Institute for Rare Diseases) assinaram um protocolo de cooperação para promover o Diagnóstico de Doenças Raras em Portugal.
 

 

Representantes desta Fundação Italiana e da Raríssimas, reuniram-se na semana passada no Hospital de Dona Estefânia, em Lisboa, com profissionais de saúde e doentes para discutir a realidade portuguesa e formalizar esta parceria.
 

 

Pais e crianças que lidam com esta realidade vão ter agora a oportunidade de realizar testes de diagnóstico gratuitos que permitirão a identificação correcta da patologia.
 

A nível mundial estão contabilizadas cerca de 7.200 doenças raras. E, em Portugal, 8% da população é portadora de uma doença rara, que pode ou não estar diagnosticada. Esta parceria vai tornar possível a identificação desses casos, permitindo adequar o tratamento a cada caso e a cada doente.
 

 

Na União Europeia são entre 24 e 36 milhões (seis a oito por cento da população). Em todo o mundo são reportadas cinco novas doenças raras por semana. As doenças raras, também designadas como doenças órfãs, são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente. Existem ainda várias variantes raras de doenças frequentes. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta uma em duas mil pessoas.
 

 

A Raríssimas existe desde 2002 para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças mentais e raras.
 

 

A sua congénere italiana, Baschirotto Institute for Rare Diseases (BIRD) nasceu em 1989 e tem como objectivos promover estudos e desenvolver investigação no âmbito das doenças raras, ainda caracterizadas por uma falta de conhecimentos científicos e médicos que não permitem o diagnóstico e tratamento correctos.
 

 

MNI- Médicos Na Internet
 

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