Portal de doenças raras está disponível em português

Declarações do coordenador nacional do projecto

25 fevereiro 2011
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O portal Orphanet que reúne informação sobre as 6.500 doenças raras que afectam entre 25 a 30 milhões de europeus, está desde ontem disponível também em português, revelou à agência Lusa o coordenador nacional do projecto, Jorge Sequeiros.

 

“É um instrumento que reúne informação credível e que será um recurso importante para doentes, médicos, cientistas e associações”, dá conta o responsável. Nele pode ser consultada informação sobre consultas especializadas, ensaios clínicos ou associações de doentes.

 

O projecto teve início há 20 anos e inclui informação sobre 38 países, nomeadamente sobre Portugal, contando com 20 mil visitas diárias. Mas, a partir de agora, a informação “vai estar disponível também em português”, notou o responsável do Centro de Genética Preditiva e Preventiva do Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC).

 

A equipa liderada pelo investigador dedicou “os últimos dois anos a trabalhar na tradução da informação” e pretende “continuar a fazer o levantamento sobre medicamentos órfãos”.

 

A expressão refere-se aos medicamentos que servem para tratar as doenças raras: “Comercialmente, estes medicamentos não têm grande vantagem, porque sendo doenças raras, o número de doentes é reduzido. A indústria farmacêutica não aposta nestes medicamentos, a não ser quando existem estímulos europeus ou nacionais”.

 

O portal Orphanet (www.orpha.net) irá ser apresentado amanhã, numa reunião com o tema “Raros mas iguais”, onde estarão presentes vários especialistas e representantes de associações de doentes.

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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