Plataforma divulga inovações que podem melhorar a vida de pacientes

Projeto liderado por investigador português

07 fevereiro 2014
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A “Patient Innovation”, que passou a estar disponível hoje através do endereço patient-innovation.com, é a primeira plataforma de partilha de inovações desenvolvidas por doentes ou cuidadores.
 

Este projeto liderado por Pedro Oliveira, investigador português da Universidade Católica e do Massachusetts Institute of Technology (MIT) tem como objetivo facilitar a partilha de soluções desenvolvidas pelos próprios doentes para melhorar a qualidade de vida de doentes portadores de diversas patologias ou dos seus cuidadores. Uma vez que tem tradução automática, os doentes e cuidadores de todo o mundo podem partilhar as soluções encontradas.
 

Assim estão disponíveis nesta plataforma depoimentos de doentes e cuidadores que, desta forma, partilharão os “truques” que encontraram para minimizar o impacto das doenças.
 

“Quando uma pessoa tem uma doença crónica, muitas vezes incurável, o que faz é tentar encontrar soluções para ter uma vida mais confortável”, disse à agência Lusa Pedro Oliveira. São “soluções que funcionaram para eles e que se revelaram bastante poderosas”.
 

Um dos casos que consta na plataforma é o de Diogo Lopes, um rapaz de 14 anos a quem há quatro anos foi diagnosticada a patologia de Charcot–Marie–Tooth (CMT), uma doença neuromuscular degenerativa, que afeta nomeadamente as mãos.
 

O Diogo, que toca piano desde os cinco anos, e os seus pais descobriram que tocar piano ajuda a combater a progressão da doença, pelo menos nas mãos.
 

A mãe de uma criança com Cornelia de Langue Syndrome (CdLS), distúrbios comportamentais graves e forte preferência por uma rotina estruturada, também prestou o seu testemunho. A Paula percebeu que o filho era hipersensível ao sol e ao barulho, que geravam nele comportamentos agressivos, nomeadamente de autoagressão.
 

Esta mãe desenvolveu técnicas simples como o uso de óculos de sol largos (que cobrem os olhos na totalidade) e de tampões dos ouvidos. Paula desenvolveu jogos para evitar lugares barulhentos, como uma competição para fazer as compras no supermercado em menos de dois minutos, depois de perceber que este é o tempo de tolerância do filho ao barulho.
 

Por outro lado, a Maria que sofre de nanismo lida diariamente com dificuldades em chegar aos botões dos elevadores. Para conseguir ultrapassar esta limitação, arranjou um chapéu-de-chuva extensível, retirou o cabo e adaptou-o. Este cabo extensível cabe na sua mala e permite-lhe alcançar coisas que antes eram inacessíveis para ela.
 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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