Pessoas com doenças hereditárias querem tomar conta da investigação médica

Um novo e poderoso lobby pode formar-se

23 fevereiro 2001
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Grupos de pessoas com doenças hereditárias estão a juntar-se para apoiar, e porventura controlar, a investigação médica dessas doenças, noticía a revista New Scientist.
 

 

Um destes grupos, que se preocupa com a doença pseudoxantoma elástico (PXE), que consiste na acumulação de cálcio nos tecidos que vai perdendo progressivamente a sua elasticidade, avançou legalmente de forma a obter os direitos sobre a patente do gene ABCC6, identificado o ano passado, cuja ausência causa o PXE.
 

 

Patrick Terry, um representante deste grupo, denominado PXE International, afirma que com a posse da patente do gene o grupo pode acelerar o processo de investigação médica, através do controlo das licenças e direitos de autor.
 

 

Patrick Terry, que tem dois filhos com a doença, diz que o grupo não foi constituído com o intuíto de ganhar dinheiro, só pretende a cura. Como os doentes são os que têm mais a ganhar com os avanços médicos, é legítimo serem eles a controlar a investigação, na sua perspectiva.
 

 

Está também em vista uma aliança global de grupos que representam pessoas com doenças hereditárias, juntando grupos ingleses, americanos, holandeses, belgas e iranianos.
 

 

Patrick Terry diz que esta nova aliança vai poder agir contra grupos anti-aborto, que são contra a experimentação em ovos e embriões humanos, e grupos de direitos dos animais, contra a investigação em animais. Os argumentos usados são de que estes grupos são impedimentos ao avanço científico que pode curar e aliviar muitos doentes que sofrem actualmente da doença.
 

 

Adaptado por Helder Pereira
 

MNI - Médicos Na Internet
 

 

Fonte: New Scientist
 

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