Narcolepsia: a doença da sonolência excessiva

Doença do sono afecta quase 5 mil portugueses

24 fevereiro 2003
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Uma doença incapacitante e socialmente incompreendida, um medicamento comparticipado em apenas 40 por cento pelo Estado e a impossibilidade de muitos doentes pagarem o tratamento, que pode chegar aos cem euros por mês, todos os meses do ano. É o drama de quem tem uma doença crónica chamada narcolepsia. Calcula-se que 4700 portugueses sejam narcolépticos, mas só cinco a dez por cento estão diagnosticados.
 

 

Sabe-se hoje que esta doença neurológica rara afecta 47 em cada cem mil habitantes na Europa, como mostrou um estudo sobre a sua prevalência realizado em cinco países europeus (Reino Unido, Alemanha, Itália, Portugal e Espanha). Em Portugal a investigação foi coordenada pela neurologista Teresa Paiva, que dirige a Consulta do Sono no Hospital de Santa Maria. Resultados foram publicados em Junho na Neurology.
 

 

O tratamento, no entanto, é caro e há doentes que não podem pagá-lo. O único medicamento (de nome comercial Modiodal) que existe para combater a sonolência excessiva, um dos principais sintomas da narcolepsia, custa 94 euros (cada caixa de 30 comprimidos) e só é comparticipado em 40 por cento pelo Estado português. Quem precisa, por exemplo, de tomar dois comprimidos por dia chega a gastar mais de cem euros por mês. Uma situação que contrasta com a da maioria dos países europeus, onde a comparticipação estatal se situa entre os 75 e os cem por cento. Em França, por exemplo, a comparticipação do medicamento é total, desde que seja receitado por neurologistas. O Modiodal, cuja molécula activa (modafinil) estimula a vigília, é comercializado em Portugal pela ANEID, Produtos Farmacêuticos, desde 1997.
 

 

Leia mais em: Diário de Notícias
 

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Comentários 1 Comentar

Narcolepsia

Exmos Senhores
É de louvar todo o trabalho desenvolvido nesta área contudo, contudo, os doentes continuam a debater-se com as enormes dificuldades que esta doença comporta: não é do conhecimento de muitos médicos, os que dela já ouviram falar não a identificam como "doença crónica e incapacitante" e outros acham que não é doença porque mau é "não dormir". Por outro lado, para de tudo o que se tem falado nos meios de comunicação social, em termos legais esta doença nem aparece na Tabela de Incapacidades, não beneficia da proteção atribuída a outras doenças igualmente crônicas e incapacitantes e que obrigam ao uso de medicação. Aliás, as receitas da medicação nem podem ser em triplicado.
Este comentário é um relato na primeira pessoa pois tenho Narcolepsia diagnosticada por volta dos 40 anos mas com sintomas desde os 18 anos. Hoje tenho 50 anos, era professora de ens. secundario e fui recentemente reformada por invalidez com uma reforma de 900 euros, quando o meu vencimento era de 1.800 euros. Sou mãe solteira, o meu filho tem 18 anos e também é portador da mesma patologia.
Se por um lado é bom estudar a doença em causa, é premente que os organismos de proteção e apoio à doença/invalidez sejam devidamente informados em que consiste esta patologia, das limitações que provoca e dos encargos financeiros que implica. Também acresce informar que o Infarmed deveria ser mais sensível a comercialização de alguns medicamentos já vendidos noutros países (ex: ARMODAFINIL ) e que aqui ainda nem são falados. Isto já para não falar do estigma social criado no doente: quem tem narcolepsia é visto como preguiçoso, dorminhoco, sem horários certos e tolinho da cabeça.
Este é um breve resumo do que tem sido a minha vida e do quanto ela ainda será mais difícil daqui para o futuro.
Não sei qual o significado que estas palavras possam ter mas que, no mínimo , sejam um "alerta" para que a doença seja reconhecida Juridicamente como Doença Crónica Incapacitante ou Doença Rara e beneficie dos mesmos direitos reconhecidos a essas patologias.
Atenciosamente
Maria Isilda

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