Hemocromatose: doentes gostariam de receber informação sobre testes genéticos

Estudo liderado pelo Instituto de Biologia Molecular e Celular

04 julho 2014
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Os indivíduos que se submeteram a testes genéticos para a hemocromatose hereditária gostariam de receber informação sobre esta doença genética através dos médicos de família, dá conta um estudo liderado pelo Instituto de Biologia Molecular e Celular (IMC), da Universidade do Porto.
 

O estudo, ao qual a agência Lusa teve acesso, resulta da colaboração de várias instituições europeias entre as quais a Federação Europeia das Associações de Doentes com Hemocromatose (EFAPH).
 

Os investigadores verificaram que a maioria dos pacientes sujeitos a testes genéticos para despiste da hemocromatose hereditária (HH) sentia-se confortável com a informação recebida. Mas quando questionados sobre qual consideravam ser a fonte de informação mais desejável e prioritária, o médico de família era sempre salientado na resposta. Estes dados contrastam com o que de facto acontece na realidade pois habitualmente não é médico de família que fornece estas informações.
 

O estudo também apurou que a internet é uma fonte muito utilizada para obter informação, mas recolhe pouquíssima confiança por parte dos utilizadores.
 

Por outro lado, a primeira autora do estudo, Emerência Teixeira, revelou à agência Lusa que “as associações de doentes mais consolidadas, são utilizadas como importante fonte de informação que usufrui de muita credibilidade”.
 

De acordo com a investigadora, o trabalho desenvolvido com a Associação Portuguesa de Hemocromatose (APH) tem recebido elogios internacionais, tendo sido estabelecidas parcerias com associações mais sólidas como a Australiana.
 

Emerência Teixeira refere a recente utilização do vídeo produzido pela APH como modelo para o vídeo de sensibilização australiano. Por outro lado, os australianos querem agora importar para aquele continente o concurso escolar da APH, uma micro ação que a APH promove há 3 anos no sentido de sensibilizar as gerações mais jovens e de criar novas raízes para divulgação da doença.
 

A Hemocromatose Hereditária é uma doença genética frequente na população de origem europeia e mal diagnosticada devido a uma falta de conhecimento generalizado sobre a doença. O diagnóstico é simples, assim como o tratamento. No entanto, o subdiagnóstico ou o diagnóstico tardio da doença pode ser fatal.

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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