Federação das Doenças Raras de Portugal já está online

Iniciativa arrancou esta semana

29 outubro 2009
  |  Partilhar:

A Federação das Doenças Raras de Portugal (Fedra) já está online, com o objectivo de "facultar informação a todas as associações de doentes portadores de doenças raras" e "apelar à profissionalização das associações de doentes", indica em comunicado enviado à imprensa.

 

Segundo a presidente da Fedra, Paula Brito e Costa, a criação do sítio na Internet vai permitir "defender, de forma mais eficaz, os direitos dos doentes portadores de doenças raras". O site www.fedra.pt disponibiliza "os últimos avanços científicos na área das doenças raras" e o conjunto das "decisões governamentais" sobre o assunto.

 

Por doença rara entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada duas mil pessoas, sendo conhecidas cerca de sete mil, que atingem entre seis a oito por cento da população na União Europeia, refere a Fedra, constituída a 13 de Fevereiro de 2008.

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

Partilhar:
Classificações: 1 Média: 4
Comentários 1 Comentar

Doença de Paraparésia Espástica Familiar

Sou portador desta doença rara, tenho por vezes contactado a Associação das Rarissimas, para saber se existe alguma Legislação onde englobe as doenças raras, esta doença de que sou portador, está classificada como uma doença pogressiva, degenerativa e eu sei que existe uma legislação (Lei Nº90 de 31 de Agosto de 2009) para algumas doenças, onde está publicado que dá alguns beneficios aos seus portadores na questão de os mesmos quererem passar a situação de aposentação.
Não seria possivel contactar quem realmente faz a publicação dessas Leis para que se pudesse englobar nessa referida Lei mais doenças que são pogressivas e degenerativas?
Com os melhores cumprimentos
António Bizarro

Comente este artigo

CAPTCHA
This question is for testing whether you are a human visitor and to prevent automated spam submissions.
Incorrecto. Tente de novo.
Escreva as palavras que vê na imagem acima. Digite os números que ouviu.