Federação das Doenças Raras de Portugal já está online

Iniciativa arrancou esta semana

29 outubro 2009
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A Federação das Doenças Raras de Portugal (Fedra) já está online, com o objectivo de "facultar informação a todas as associações de doentes portadores de doenças raras" e "apelar à profissionalização das associações de doentes", indica em comunicado enviado à imprensa.

 

Segundo a presidente da Fedra, Paula Brito e Costa, a criação do sítio na Internet vai permitir "defender, de forma mais eficaz, os direitos dos doentes portadores de doenças raras". O site www.fedra.pt disponibiliza "os últimos avanços científicos na área das doenças raras" e o conjunto das "decisões governamentais" sobre o assunto.

 

Por doença rara entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada duas mil pessoas, sendo conhecidas cerca de sete mil, que atingem entre seis a oito por cento da população na União Europeia, refere a Fedra, constituída a 13 de Fevereiro de 2008.

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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