Esclerose tuberosa: pacientes enviam postais às autoridades de saúde

Alerta para o impacto da doença

12 maio 2016
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Pacientes com esclerose tuberosa vão entregar mais de 600 postais com testemunhos às autoridades de saúde e outras entidades para alertar para o impacto desta doença rara, que se estima afetar 1.600 portugueses.
 

Esta iniciativa, que decorre ao longo desta semana, faz parte de uma campanha de sensibilização lançada pela Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) para assinalar o Dia Mundial de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, celebrado a 15 de maio.
 

Segundo a notícia avançada pela agência Lusa, numa das mensagens que vão ser enviadas aos deputados, ao Ministério da Saúde, câmaras municipais, Infarmed e a outras entidades pode ler-se: "Numa doença rara como é a esclerose tuberosa, podendo ela afetar tantos órgãos, seria muito importante, para os seus portadores e família acompanhante que fossem criadas condições para a existência de equipas médicas conjuntas, que comunicassem entre si. Seria uma grande ajuda!"
 

De acordo com a AETN, o objetivo das mensagens “é alertar as entidades decisoras para as dificuldades que os doentes sentem no diagnóstico, no acesso aos tratamentos e no défice de acompanhamento desta doença crónica, que exige o envolvimento de várias especialidades médicas”.
 

A associação adianta que o diagnóstico desta doença “é complexo” e exige o compromisso das autoridades de saúde para que os doentes portugueses possam ter acesso aos cuidados de saúde e tratamento que estão definidos nas orientações clínicas internacionais.
“É urgente colmatar a falta de informação, de apoio e integração social destes doentes, assim como, de tratamento clínico adequado”, refere a associação.
 

Esta é mesmo uma das mensagens escritas num dos postais por Catarina Paulino, mãe de uma menina de seis anos com esclerose tuberosa: "Quando sabemos que o nosso filho tem esclerose tuberosa, o nosso mundo muda. Passamos de pais a ‘gestores’ de uma doença rara. Não devia ser assim. Queremos ser apenas os pais e ser acompanhados por médicos que conheçam melhor a doença do que nós".
 

A esclerose tuberosa resulta de um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo. Dois terços dos diagnósticos são casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários.

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

 

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