Doenças raras: site concentra toda informação necessária

Doenças afetam 600 mil portugueses

01 março 2012
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O site Orphanet, um projeto europeu que em Portugal existe desde 2002, contem tudo que é necessário saber sobre doenças raras, entre medicamentos órfãos, projetos de investigação ou grupos de apoio.

 

O gestor do projeto em Portugal, Jorge Pinto Basto, explicou, à agência Lusa que o Orphanet (http://www.orpha.net/national) é um projeto europeu que existe há mais de dez anos com vista a construir uma base de dados sobre medicamentos órfãos e doenças raras, cuja versão em português arrancou em 2002 e está atualmente instalada no Instituto de Biologia Molecular e Celular do Porto.

 

“A equipa recolhe dados a nível nacional e uma das particularidades deste site é o seu público-alvo porque ele foi criado para ser acessível e ter informação útil tanto para profissionais como para o público em geral, nomeadamente doentes e familiares”, revelou Jorge Pinto Basto.

 

Segundo o responsável, o objetivo é que qualquer pessoa que aceda ao site consiga encontrar resposta para as suas dúvidas, sendo que em último caso pode entrar em contacto com a equipa.

 

“Geralmente estas perguntas prendem-se com informação sobre uma doença em particular que os afeta ou afeta um familiar. Também procuram informação sobre tratamentos ou onde se podem dirigir”, adiantou Jorge Pinto Basto.

 

Os dados do Orphanet indicam que entre médicos e investigadores dedicados às doenças raras, há 599 registados em Portugal, bem como 122 consultas especializadas e 84 laboratórios clínicos e de investigação. Existem atualmente 151 projetos de investigação e 24 ensaios clínicos. Estão registados no site 70 grupos de apoio e 21 biobancos e registos de doentes.

 

Já ao nível do número de contactos feitos durante o ano de 2011, o coordenador do projeto indicou que foram cerca de 150, vindos sobretudo do Brasil, mas também dos países de língua oficial portuguesa.

 

“É um projeto quase único. Mesmo ao nível do que existe nos Estados Unidos, não existe um projeto tão abrangente como este”, garantiu.

 

Por definição, e com base em informação disponível no site da Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), as doenças raras são todas as que têm uma prevalência inferior a cinco em cada 10 mil pessoas.

 

“Estima-se que existam entre cinco mil a oito mil doenças raras diferentes, afetando, no seu conjunto, até 6 % da população, o que significa que existirão até 600 mil pessoas com estas patologias em Portugal”, de acordo com a informação presente no site.

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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