Doenças raras: desigualdade no acesso aos tratamentos

Alerta da presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal

28 fevereiro 2013
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O acesso ao tratamento pelos doentes raros não é igual, revela a presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal, que defende uma adaptação no estatuto do medicamento para acabar com esta situação discriminatória.
 

“Porque é que um doente, sabendo que a sua terapêutica está disponível no país, tem de enfrentar burocracias no Infarmed” para ter acesso ao tratamento,questiona Paula Brito e Costa em declarações à agência Lusa, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala hoje.
 

A também presidente da associação Raríssimas explicou que, pela lei do medicamento órfão, os produtos deviam ser aprovados em 60 dias, mas “passam-se quatro e cinco anos sem o doente ter acesso àquela terapêutica”. Entretanto, comentou, “o filho já faleceu”.
 

“Se um dia precisasse de um tratamento órfão para um filho, fazia greve de fome à porta do Ministério da Saúde e não saía de lá sem essa terapêutica, desde que soubesse que tinha autorização de introdução no mercado e estaria para aprovação pela entidade reguladora do medicamento. Era isso que devia fazer toda a gente”, defendeu.
 

Contudo, a autoridade nacional do medicamento disse à agência Lusa que “o acesso a medicamentos em fase de avaliação prévia não está em causa, nem a sua utilização sem custos pelo doente”.
 

Nos últimos três anos foram aprovados para aquisição hospitalar 15 medicamentos órfãos, sendo o tempo médio de aprovação de 244 dias, adianta o Infarmed, assegurando que os doentes “mantiveram o acesso à terapêutica”, através da Autorização de Utilização Especial.
 

Paula Brito e Costa salientou que os doentes precisam de saber que “têm direitos” e, se os medicamentos estiverem disponíveis, “têm que tomar posições para salvar a sua vida quando, em bom rigor, devia ser o Governo português a fazê-lo”.
 

“Não se crie entropias na entidade reguladora do medicamento só para não serem aprovados os medicamentos órfãos, que são caros. Os doentes têm de saber que existem muitas terapêuticas novas que a indústria não consegue meter em Portugal porque o Infarmed encontra um problema de todo o tamanho e não regula coisa nenhuma”, criticou.
 

O Infarmed refuta estas acusações, afirmando que os doentes têm acesso a 61 dos 63 medicamentos órfãos autorizados pela Agência Europeia do Medicamento, tendo dois sido recusados “por não evidenciarem mais-valia terapêutica” face aos existentes no mercado”.
 

Para Paula Brito e Costa, as doenças raras “não são uma prioridade política, porque olha-se para elas como doenças espartilhadas, pequenos grupos de patologias e de doentes e criar uma política transversal, não é muito fácil”.
 

No dia das doenças raras, “o que gostaria de dizer aos meus governantes é que paremos de hipocrisia e tenhamos todos a coragem de defender os doentes raros portugueses, que são cerca de 800 mil”.

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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