Doenças raras afectam cerca de 400 portugueses

Dados estimados pela associação Raríssimas

15 março 2005
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De acordo com os últimos dados recolhidos pela Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras – Raríssimas, há pelo menos, 300 doenças raras em Portugal que afectam cerca de 400 pessoas. Deste total, 75 por cento são crianças e 25 por cento adultos.
 

 

Segundo Paula Costa, presidente da associação, «estes são os dados da Raríssimas. Cremos que servem somente de amostra pois, por agora, em Portugal não é possível determinar o número acertado de pessoas que sofrem de doenças raras na medida em que não existe um registo nacional de informação relativo às patologias menos comuns». Para a responsável da associação, este facto «deve-se à pouca participação da comunidade científica que faz questão de guardar os dados só para si, impedindo assim que o trabalho da Raríssimas chegue às famílias/portadores».
 

 

Actualmente, e de acordo com a União Europeia, uma doença é rara quando afecta um em cada dois mil doentes, estando identificadas entre seis a sete mil doenças raras. Contudo, «qualquer pessoa pode ter uma doença rara», afirma Luís Nunes, geneticista do Hospital Dona Estefânia, em Lisboa.
 

 

Para apoiar as famílias, amigos e doentes portadoras de doenças raras, a Raríssimas organiza congressos e seminários, dá formação de voluntariado, pesquisa de doenças raras, estudos epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador e família e a realização de parcerias internacionais.
 

 

Em articulação com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração da Pessoa Deficiente, emite pareceres com vista à criação ou alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças raras e deficiência mental e suas famílias.
 

 

MNI- Médicos na Internet
 

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