Doenças de pele graves vão ser debatidas

I Simpósio sobre genodematoses em Portugal

24 fevereiro 2012
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No próximo sábado, dia 25 de fevereiro, e antecipando o Dia mundial das Doenças Raras, vai-se realizar o I Simpósio sobre genodermatoses em Portugal, no auditório municipal de Matosinhos, promovido pela Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa (DEBRA Portugal) e pela Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose (ASPORI).

 

As genodermatoses são doenças genéticas de expressão cutânea altamente incapacitantes, deformativas e muitas vezes dolorosas, que incluem doenças como a epidermólise bolhosa e a ictiose.

 

A epidermólise bolhosa aparece ao nascimento ou nos primeiros dias/semanas de vida, acompanhando o doente ao longo de toda a vida. Esta doença é caracterizada por uma extrema fragilidade da pele a qualquer fricção ou toque, conduzindo ao aparecimento recorrente de bolhas ou de feridas abertas. Gestos tão simples como escovar os dentes ou cabelo podem desencadear sintomas.

 

A ictiose é caracterizada por secura extrema da pele, encontrando-se cronicamente coberta por escamas aderentes, acastanhadas, de dimensões variáveis, conferindo um aspeto semelhante à pele dos peixes. Nas crianças, é por vezes necessário um reforço proteico devido à perda acentuada pela descamação constante, o que origina atrasos no crescimento.

 

Este evento tem como objetivo sensibilizar os médicos e outros profissionais de saúde para estas patologias, que por serem extremamente raras, são muitas vezes desconhecidas por parte dos clínicos. “Queremos convidar os profissionais de saúde a aprenderem mais sobre estas doenças raras e a inteirarem-se das novas terapêuticas, mas também queremos chegar aos doentes e aos seus familiares, esclarecendo-os e educando-os sobre as sua patologias, revelou, em comunicado de imprensa enviado à ALERT, Carla Sá Couto.

 

A investigadora, da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, revelou que muitos dos paciente adultos foram aprendendo, com o tempo, a lidarem com estas doenças. Mas, atualmente há novos recursos eficazes desconhecidos pelos doentes “sendo necessário informá-los”. Por outro lado, os pais que se deparam com estas patologias estão ávidos de informação e o contato com outras famílias é importante para que se sintam apoiados.

 

O evento terá a participação de vários especialistas que abordarão, em sessões de esclarecimento, estas patologias, nas suas várias vertentes: dermatologia, pediatria/neonatologia, enfermagem, nutrição, psicologia, entre outras. No final do dia vão-se realizar discussões abertas em mesas redondas temáticas, orientadas pelos especialistas.

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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