Associações de doenças raras juntam-se para criar representação única

Existem cerca de 50 associações de doenças raras em Portugal

01 março 2019
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Sete associações de doenças raras vão juntar-se numa organização que represente todas as associações de doentes, o que implicará a extinção das duas federações existentes.
 
Em declarações à agência Lusa, um representante da comissão instaladora esclareceu que o objetivo é fazer a unificação da representação nacional das associações de doenças raras.
 
“É uma associação de associações e a razão é muito simples: é como se tivéssemos um pai e uma mãe, ambos a puxarem a educação de um lado para o outro. A resposta que passa para os filhos não é consistente”, começou por explicar Diogo Lopes, da Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth.
 
Acrescentou que as várias associações querem, por isso, constituir-se numa única associação que consiga passar uma “mensagem forte, sólida e que seja de facto representativa de toda a gente e que não seja incoerente”.
 
Diogo Lopes frisou que essa ausência de consistência e de união tem feito com que “o discurso seja muito pouco representativo a nível europeu” e que a presença de Portugal no seio das várias associações de doenças raras seja “muito fraca”.
 
“Com as associações todas do mesmo lado, a força, de facto, está nos números e conseguimos ter os nossos privilégios muito mais bem assegurados”, frisou.
 
A constituição desta associação está ainda na fase inicial e junta para já sete associações - a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth, a Associação Portuguesa de Neuromusculares, a Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal, a Associação Portuguesa de Neurofibromatose, a Associação Pseudoxantoma Elástico, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e a Associação Nacional de Pais e Amigos de Rett - além da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e da FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal.
 
O responsável admitiu que o objetivo é conseguir juntar todas as cerca de 50 associações portuguesas de doenças raras para falarem “numa única voz”. É expectável que a associação nacional esteja pronta e a funcionar em 2020.
 
Estima-se que uma em cada duas mil pessoas tenha uma das seis mil doenças raras existentes, o que representa cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, 30 milhões dos quais na Europa.
 
Em Portugal, calcula-se que haja cerca de 600 mil doentes, para os quais não existe, normalmente, qualquer tratamento.
 
ALERT Life Sciences Computing, S.A.
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