“Sinais de Mudança”

Dia Europeu da Fibrose Quística

22 novembro 2013
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A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) vai promover, no próximo dia 24 de Novembro, na Escola Superior de Enfermagem, do Porto um congresso intitulado “Sinais de Mudança”, para assinalar o Dia Europeu da Fibrose Quística.
 

O comunicado de imprensa enviado por esta associação refere que os temas que vão estar em foco neste encontro, que reúne especialistas, doentes e familiares, são os pilares no tratamento da patologia, os riscos de infeção, a gestão comportamental e a nutrição no doente com fibrose quística.
 

“A fibrose quística é uma doença rara, genética, crónica, e de evolução progressiva, que afeta múltiplos órgãos e sistemas, estando associada a uma grande morbilidade, uma alta taxa de mortalidade e uma baixa esperança média de vida. A nível europeu, afeta um em cada dois mil recém-nascidos, atingindo cerca de 35 mil crianças e adultos”, lê-se no comunicado.
 

Em Portugal existem atualmente cerca de 300 doentes a serem acompanhados nas consultas especializadas. Contudo, devido à dificuldade de diagnóstico, muitos médicos acreditam que alguns casos podem não estar a ser corretamente diagnosticados. Na verdade, Portugal é dos poucos países europeus onde ainda não é feito o rastreio neonatal.
 

“Paralelamente à questão do subdiagnóstico, a falta de isenção nas taxas moderadoras e os constrangimentos impostos ao nível da dispensa de medicação - que atualmente é feita apenas para um mês de tratamento e implica deslocações regulares ao hospital – estão também entre as nossas preocupações” referiu Amândio Ferreira, Presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística.
 

A evolução na investigação e nos tratamentos tem permitido o aumento da esperança de vida dos doentes com fibrose quística que, em 1960, era apenas de 10 anos. Atualmente, uma criança que nasça com fibrose quística tem 80% de possibilidades de ultrapassar os 40 anos.

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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