“Pés para andar”

Campanha lançada pela Associação Portuguesa de Paramiloidose

21 abril 2014
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A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) lançou pela primeira vez uma campanha denominada “Pés para andar” para alertar que apesar de esta ser uma doença “rara pode estar mesmo ao pé de si”.
 

Conhecida vulgarmente por “doença dos pezinhos”, esta é uma doença genética hereditária do foro neurológico e que, sem tratamento, é rapidamente incapacitante e fatal. Com esta campanha, a APP pretende informar o público sobre a patologia e alguns dos sintomas mais comuns (designadamente a dormência e insensibilidade nos membros inferiores), procurando contribuir para que o diagnóstico seja feito ainda na fase inicial, já que os danos causados são progressivos e irreversíveis. Daí o apelo “faça com que a doença não tenha pés para andar”.
 

“Calculamos que existam muitos doentes por diagnosticar ou que demoram muito até terem um diagnóstico. Doentes sem história familiar da doença levam em média quatro a cinco anos até serem diagnosticados e alguns só começam a ser seguidos na consulta especializada quando já apresentam sintomas de estado avançado, não raras vezes quando já não conseguem caminhar sem auxílio”, explicou médica especialista em paramiloidose do Hospital de Santo António, no Porto, Teresa Coelho.
 

A médica que dirige a consulta de paramiloidose no Hospital de Santa Maria, Lisboa, Isabel Conceição acrescentou que, “embora seja uma doença hereditária, nem sempre é diagnosticada nas gerações anteriores, contribuindo para que os portadores sem história familiar desconheçam os sintomas da doença, não estando assim alertados para os primeiros sintomas da doença, o que condiciona um atraso significativo do diagnóstico. A similaridade de alguns sintomas típicos da doença com outras doenças mais comuns pode fazer tardar um diagnóstico correto, atrasando a instituição atempada de terapêutica com consequente pior prognóstico.”
 

De acordo com o comunicado enviado à ALERT, a campanha passa por centros de saúde de todo o país, com material informativo destinado aos utentes, por órgãos de comunicação social, onde serão difundidos anúncios e debatidas as questões mais relevantes ou mostrados testemunhos de quem vive com esta doença, e também pelas redes sociais, veiculando informação útil e apelando à participação cívica através de partilhas. Estão também previstas ações de rua, agilizadas pelos núcleos regionais da Associação em parceria com diversos Municípios, fazendo contacto direto com as comunidades onde tem sido registada maior prevalência da doença. 

 

Informações sobre a patologia e sobre a campanha em curso estarão disponíveis no site www.paramiloidose.com e na página de Facebook https://www.facebook.com/PesParaAndar

 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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